Over Job

Team Job 101 fietst in naam voor - de naam zegt het al - Job.
 Job Walst heeft Duchenne. Zijn moeder, Ingrid Walst, vertelt over Job.

Fantastisch; een nieuwe website! Hoog tijd om eens te vertellen hoe het nu eigenlijk gaat met onze kleine (grote) hero.

Gelukkig doet Job het vrij aardig op school en als het zo doorgaat, kan hij over naar groep 4. Op school krijgt hij wat extra begeleiding en heeft hij een aangepaste tafel en stoel (met wieltjes) zodat hij goed stevig zit. Het leukst aan school vindt Job de gymles. Omdat de gymzaal een stukje lopen is, gaat hij mee in de rolstoel. Dat maakt hem niks uit. Er wordt bij Job op school gelukkig goed rekening met hem gehouden en ook de kinderen uit zijn klas zijn heel behulpzaam. Ze weten dat Job niet zo stevig in zijn schoenen staat en regelmatig valt. Zij vinden het allemaal heel gewoon.

Job is gek op computerspelletjes en hij is er heel handig in geworden. Niet dat hij nu alleen maar achter de computer zit; hij speelt ook graag buiten. Hij struint alles af naar onderdelen die hij kan gebruiken om zijn 'wensmachine' te bouwen. Hij wenst de meest onmogelijke dingen, zoals een stoomtrein, smartiesfabriek en Wall-e, maar heeft nog nooit gewenst dat zijn spieren weer beter worden. Daar houdt hij zich helemaal niet mee bezig.

We hebben al een tijdje geen dokters gezien, maar in april en mei mogen we weer op visite bij de neuroloog en revalidatiearts. Job loopt slecht en ook steeds meer op zijn tenen. Waarschijnlijk zal hij de volgende maand beginnen met Prednison. Hopelijk kunnen we het tenenlopen nog oplossen met nachtspalken en hoeft hij nog niet geopereerd te worden.

Sinds kort hebben we een gehandicapten parkeerkaart, zodat we overal voor de deur kunnen parkeren en Job niet meer zo ver hoeft te lopen. Na een aantal keer ergens te hebben gestaan zonder rolstoel en op minuten loopafstand, kwamen we erachter dat het misschien wel handig zou zijn om zo'n kaart aan te vragen.

Verder is onze woning bekeken voor mogelijkheden tot aanpassen. Het is eventueel mogelijk een lift te plaatsen en de bovenverdieping aan te passen. Een groter probleem is de ingang van de woning. Die is te smal en niet gemakkelijk te verbreden, omdat de meterkast in de weg zit. Verhuizen naar een eenvoudiger aan te passen woning blijkt de beste optie. Je moet er tenslotte jaren mee vooruit, dus het moet gewoon zo praktisch mogelijk zijn. Een bad- en slaapkamer op de begane grond of een gelijkvloerse woning is echt het meest praktisch.

Dit is zo'n beetje waar we ons momenteel mee bezighouden. Verder is Job een heerlijk kind dat veel lacht en veel plezier heeft, waar wij dan weer ontzettend van kunnen genieten.

Ingrid Walst